Wie die Erfahrung eines Patienten zum Beruf wurde

Letzten Sommer war es schon zwölf Jahre her, aber ich kann mich daran erinnern, als wäre es gestern gewesen. Ich bekam Kopfschmerzen, die einen stechenden Schmerz im Hinterkopf verursachten. Sie kamen und gingen, und oft änderte sich der Schmerz mit einer schnellen Bewegung. Außerdem litt ich unter einem steifen Nacken, bei dem es zu Knackgeräuschen kam. Da ich erst 13 Jahre alt war, wurden meine Symptome von meinem Kinderarzt als Wachstumsschmerzen abgetan. Uns wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass tatsächlich etwas mit meinem Gehirn ist, bei weniger als 5 % liegt. Warum also ein MRT durchführen?

Vor rund einem Jahr verbrachte meine Familie die Frühlingsferien in Mexiko. Während ich eine Schüssel bemalte, bemerkte meine Mutter, dass meine Hand stark zitterte. Sie war besorgt, also rief sie einen Arzt an. Er empfahl mir damals, einen Neurologen aufzusuchen. Der früheste Zeitpunkt für einen Termin war in zwölf Wochen. Zu meinem Glück war meine Mutter hartnäckig und drängte darauf, dass ich einen Termin innerhalb von drei Wochen bekam. Für mich waren diese drei Wochen reine Quälerei. Ich bekam Muskelkrämpfe, hatte Gleichgewichtsprobleme und schließlich auch noch Sehprobleme. Gefühlsverlust auf der linken Seite meiner Zunge und Übelkeit im Magen waren die letzten Symptome, die meine Mutter schließlich dazu veranlassten, mich in die Notaufnahme zu bringen, ohne beim Neurologen gewesen zu sein. Ich wurde sofort zu einer CT- und MRT-Untersuchung gebracht, wo man einen Tumor in der Größe eines Eies in meinem Gehirn entdeckte. Innerhalb von zwölf Stunden musste ich mich der Tatsache stellen, dass meine Wachstumsschmerzen tatsächlich ein Gehirntumor waren.

Am nächsten Morgen wurde eine Notoperation durchgeführt, bei der eine externe Ventrikeldrainage angelegt wurde, um die Zerebrospinalflüssigkeit aus meinem Gehirn zu entfernen. Die nächsten sechs Tage musste ich komplett flach liegen, um sicherzustellen, dass mein Gehirn den richtigen Druck aufrechterhielt. Die damals wirksamste Methode war eine kleine Wasserwaage, die an einem Zollstock befestigt war. Nach sechs Tagen wurde sie entfernt, und das Loch in meinem Schädel wurde zugenäht und mit Sekundenkleber verschlossen, um ein Auslaufen zu verhindern.

Zehn Tage nach meiner Einlieferung ins Krankenhaus konnte eine Biopsie des Tumors durchgeführt werden, woraufhin offiziell ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Nach der Diagnose erhielt ich ein implantiertes Kathetersystem und durchlief vier Runden Chemotherapie und 25 Runden Protonenbestrahlung.

Ein Krankenhaus ist an sich schon beängstigend, umso mehr aber für ein Kind … Eine Sache, die mir auffiel, war, wie laut die Medizinverpackung war, insbesondere wenn sie geöffnet wurde. Irgendwann assoziierte ich das Geräusch einer sich öffnenden Medizinverpackung mit Schmerzen. Das Knistern von Tyvek und Folien löste in meinem Körper eine Verspannung aus. Am Ende meiner Behandlung war ich darauf konditioniert zu glauben, dass das Knistern der Verpackung mit Schmerzen gleichzusetzen sei. Diese Erfahrung und die Ermutigung meines Vaters führten dazu, dass ich Verpackung als Hauptfach studierte. Mein Ziel war es zunächst, die Materialien, aus denen Medizinverpackungen hergestellt werden, vollständig zu ändern. Jetzt, wo ich in der Branche arbeite, weiß und verstehe ich, dass das nicht ganz möglich ist, aber ich glaube dennoch, dass eine Änderung notwendig ist.

In der Hoffnung, eine Lösung zu finden und einen Wandel bei Medizinverpackungen herbeizuführen, habe ich im Rahmen einer Aseptik-Präsentation der KiiP-Gruppe eine neue Richtlinie vorgeschlagen. Bei dieser Regelung empfehle ich fünf Phasen: 1) Einholen von Patienten-Feedback zu Medizinverpackungen, 2) Erforschung von Verbesserungen bei Verpackungen, 3) Validierung und Verifizierung, 4) Weiterleitung der Ergebnisse an die FDA und schließlich 5) Veröffentlichung unserer Ergebnisse.

In der ersten Phase des Projekts bezieht sich unser Feedback speziell auf Medizinverpackungen, die am Krankenbett von pädiatrischen Patienten verwendet werden. Dass ich mich auf die Pädiatrie konzentrieren wollte, lag auf der Hand. Krankenhäuser können für Kinder ein schrecklicher Ort sein, und Verpackungen dürfen dieses Trauma auf keinen Fall verschlimmern. Ich hoffe, dass diese Forschungsdaten die Verpackungsingenieure motivieren, nach kreativen Lösungen zu suchen und die Verpackung individuell an die Patienten anzupassen. Die Wünsche und Bedürfnisse eines Zehnjährigen und eines 60-Jährigen sind sehr unterschiedlich. Wir entwickeln Geräte für bestimmte Zielgruppen. Warum also nicht auch die Verpackung?

Da ich sowohl als Patient als auch als Verpackungsingenieur Erfahrungen auf beiden Seiten der Branche gesammelt habe, kann ich beiden Seiten einige Ratschläge geben. Als Mensch, der eine schreckliche Diagnose wie Krebs erleben musste, hat mir eine Sache wirklich geholfen. Es waren die positive Einstellung und das Zitat: „Auch schwere Zeiten gehen irgendwann vorbei“. Als ich die erste Diagnose bekam, war dies mein Motto, und ich beschloss, dass ich diese schweren Zeiten durchstehen wollte. Eine andere Empfehlung ist, dass man etwas finden sollte, was einen aufheitert. Lachen ist wirklich die beste Medizin. Zu meinen Kollegen, die Verpackungsingenieure und Medizinprodukte-Hersteller, möchte ich sagen: Denkt bitte daran, dass ihr die Verpackungen und Geräte nicht nur für Ärzte und Krankenschwestern auf der ganzen Welt entwickelt. Ja, sie sind die „Endverbraucher“. Das Gleiche gilt aber auch für die Patienten. Vergesst die Patienten nicht und bedenkt, dass die Geräte, die ihr entwickelt und herstellt, dazu beitragen können, Leben zu verbessern oder zu retten!

Persönlich bin ich stolz darauf, dass ich meine Assoziation mit Schmerzen und Verpackungen inzwischen überwinden konnte. Ich bin jetzt regelmäßiger Blutspender beim Amerikanischen Roten Kreuz und habe bereits über 21 Liter Blut gespendet. Besonders stolz bin ich darauf, dass ich seit zwölf Jahren krebsfrei bin, und ich kann es kaum erwarten, Teil eines Teams zu sein, das die Entwicklung von Medizinverpackungen nachhaltig verändert.