Vor vierzehn Jahren veränderte sich mein Leben auf eine Weise, die ich mir nie hätte vorstellen können. Schwanger mit meinem dritten Sohn, freute ich mich riesig auf die Geburt und malte mir die endlosen Möglichkeiten seiner Zukunft aus. Nach einer schwierigen Schwangerschaft entschied sich Lucas, etwas zu früh auf die Welt zu kommen, aber alle Anzeichen deuteten darauf hin, dass er ein vollkommen gesundes Baby werden würde. Normalerweise legt das Personal das Baby nach der Geburt direkt auf die Mutter, aber Lucas wurde sofort zur weiteren Untersuchung weggebracht. Ich hatte keine Ahnung, was los war, und hatte Angst, dass mit meinem Baby etwas ganz und gar nicht stimmte.
Endlich, nach einer gefühlten Ewigkeit, brachten sie mir meinen kleinen Jungen. Ich blendete alles um mich herum aus und konzentrierte mich darauf, ihn Zentimeter für Zentimeter zu untersuchen: sein perfektes Lächeln, seine wunderschönen blauen Augen, seinen winzigen, 2,6 kg schweren Körper. Für mich war er absolut perfekt. Doch obwohl er für mich perfekt war, wusste ich nach dem Anblick, dass ein sehr schwieriger Weg vor uns lag.
Lucas wurde mit einer einseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Obwohl ich während meiner Schwangerschaft zahlreiche Ultraschalluntersuchungen hatte, wurde bei keinem einzigen die kraniofaziale Fehlbildung meines Kindes festgestellt. Das Krankenhaus, in dem ich entbunden habe, war nicht auf ein Baby mit diesen besonderen Bedürfnissen vorbereitet. Er konnte nicht essen, hatte keinen Saugreflex und konnte daher weder eine normale Flasche nehmen noch gestillt werden. Das Krankenhaus gab mir, was sie hatten, aber Lucas wollte es nicht annehmen.
Als wir das Krankenhaus verließen, hatte er bereits abgenommen. Doch es gab Hoffnung, denn ich hatte bereits für den nächsten Tag einen Termin beim Cleft-Team des Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) vereinbart. Wir verbrachten den ganzen nächsten Tag mit der dortigen Pflegefachkraft, um das richtige Fütterungssystem für Lucas zu finden. Vor vierzehn Jahren gab es nur drei spezielle Fütterungssysteme für Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten, und die waren nicht billig. Eine spezielle Flasche kostete damals etwa 20 Dollar. Da ein Neugeborenes sechs bis acht Flaschen pro Tag braucht und diese ab und zu ersetzt werden müssen, kamen alle paar Monate zusätzliche Kosten von fast 200 Dollar zusammen. Es waren unerwartete Kosten, auf die ich nicht vorbereitet war, aber ich war bereit, alles zu tun, was nötig war. CHOP half, so gut es konnte, aber die Ressourcen waren und sind begrenzt.
In den ersten drei Monaten seines Lebens waren wir wöchentlich im CHOP. Hauptsächlich, um seine Fütterung und Gewichtszunahme im Auge zu behalten, aber auch, um uns auf seine erste Operation vorzubereiten. Zur Vorbereitung auf seine erste Operation wurde Lucas mit einem Nasoalveolar-Molding (NAM) ausgestattet, einem Medizinprodukt zur Neuformung von Zahnfleisch, Oberlippe und Nasenlöchern. Lucas trug das NAM täglich den ganzen Tag. Es wurde mit medizinischem Klebeband an seinen Wangen befestigt. Das NAM-Produkt erleichterte ihm auch die Nahrungsaufnahme, indem es ihm einen Gaumen verschaffte, den er von Natur aus nicht hatte.
NAM-Produkt; Lucas nach einem Monat mit dem NAM; Diagramm zur Darstellung der Trageweise des NAM.
Mit drei Monaten hatte Lucas seine erste Lippenkorrektur. Eine Operation ist in jedem Alter beängstigend, aber mit ansehen zu müssen, wie mein Baby das alles durchmacht, löste bei mir einen wahren Wirbelsturm an Emotionen aus. Mit zehn Monaten wurde sein Gaumen repariert, gerade rechtzeitig, um weiche, feste Nahrung zu sich zu nehmen. Bei den meisten Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten treten in der Regel weitere HNO-Probleme auf, insbesondere im Wachstum. Lucas hatte in seiner frühen Kindheit Hörprobleme, weshalb er sich einer Operation unterziehen musste, bei der ihm Röhrchen in die Ohren eingesetzt wurden. Er hatte auch Sprachprobleme, die regelmäßige Untersuchungen bei seinem Logopäden erforderten.
Als Lucas sieben Jahre alt wurde, bereiteten wir uns auf eine weitere Operation vor: eine Knochentransplantation. Ein ganzes Jahr vor der Operation hatte er zahlreiche Termine bei Kieferorthopäden, um seinen Kiefer zu erweitern und Platzhalter einzusetzen, um die Form seines Mundes zu erhalten. Mit acht Jahren hatte er dann die erste von zwei Knochentransplantationen. Bei diesem Eingriff entnahmen die Chirurgen einen Teil seines Hüftknochens und platzierten ihn im oberen linken Teil seines Zahnfleisches, um den leeren Raum zu füllen und ihn mit dem vorhandenen Knochenteil zu verbinden. Seine erste Knochentransplantation war erfolgreich, doch als er wuchs und sich sein Mund zu verschieben begann, stellte das Team von CHOP fest, dass nicht genügend Knochenmaterial vorhanden war, um den leeren Raum in seinem Zahnfleisch zu füllen. Die Operation musste zwei Jahre später wiederholt werden, als Lucas zehn Jahre alt war. Seit der letzten Knochentransplantation unterzieht sich Lucas weiterhin alle sechs Wochen einer kieferorthopädischen Behandlung.
Lucas ist jetzt 14 Jahre alt und hat in seinem kurzen Leben schon mehr durchgemacht als ein durchschnittlicher Erwachsener. Er hat mindestens zwölf größere Operationen hinter sich, und dabei wird es nicht bleiben, denn die nächste Operation, eine Nasen-/Scheidewandkorrektur, ist für dieses Jahr auch noch geplant. Eine weitere Kieferoperation steht noch bevor, sobald sein Gesichtswachstum abgeschlossen ist.
Nachdem ich die letzten fünf Jahre im Bereich medizinische Verpackungen gearbeitet habe, bin ich mir der Komplexität dieses Eingriffs bewusster geworden. Neben den großartigen Ärzten, die Lucas und unzählige andere behandelt haben, steckt hinter jedem Eingriff, den er über sich ergehen lassen musste, so viel mehr. Hinter den Kulissen arbeiten täglich Menschen, um Lucas‘ Gesundheit auf eine Weise zu schützen, die ich mir nie hätte vorstellen können. Jede sterile Verpackung, die im Operationssaal geöffnet wird, trägt dazu bei, dass mein Sohn jeden Tag ein besseres Leben hat. Jede Verpackung ist nicht einfach eine Verpackung, die man wegwirft; jeder Beutel oder jeder Blister, in dem sich ein steriles Produkt oder eine sterile Ausrüstung befindet, rettet letztendlich Menschenleben. Und es hat das Leben meines Sohnes immer wieder gerettet.
